V Sloveniji še ni uradne raziskave o tem, koliko je gluhoslepih prebivalcev. Če sklepamo po demografskih merilih, po katerih je na 100.000 prebivalcev v povprečju od osem do 18 gluhoslepih, jih je v Sloveniji od 150 do 360. V društvu Dlan, ki ima zdaj 45 članov, sproti beležijo ljudi z gluhoslepoto in ugotavljajo, da jih je vsako leto več. »Vzroki za to, da ni natančnejših številk, so morda v tem, da se države z gluhoslepoto kot specifično oviro ukvarjajo šele 50 let. Ker je ta skupina zelo nehomogena, si posamezne države zelo različno razlagajo definicije gluhoslepote,« pojasnjuje Simona Gerenčer Pegan. S temi problemi so povezane tudi težave pri identifikaciji teh oseb in slaba seznanjenost s konkretno problematiko.

O gluhoslepih v Sloveniji govorimo šele od leta 2005, ko je bilo ustanovljeno Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan. Pred tem so bili ljudje s temi okvarami uvrščeni med gluhe, slepe ali duševno prizadete. Temu primerno so jih tudi obravnavali, gluhoslepota je bila pri nas tabuizirana in še vedno ni priznana kot specifična invalidnost.

»Gluhoslepi pri nas nimamo ustreznega statusa v družbi, smo ena najbolj diskriminiranih marginalnih skupin,« ugotavlja predsednica društva Dlan Metka Knez. Opozarja, da tudi po petih letih, odkar obstaja društvo, še nimajo zagotovljenih pravic v slovenski zakonodaji. Edini tovrstni dokument, v katerem so gluhoslepi omenjeni kot posebna skupina, je decembra lani sprejeti zakon o izenačevanju možnosti invalidov (Zimi); med drugim govori o tem, da morajo tudi gluhoslepi imeti dostop do državnih organov, gradivo jim mora biti dostopno v takšni obliki, da ga lahko razumejo, v brajici, v ustrezni računalniški obliki in velikem tisku. Vendar to ni dovolj, ugotavlja Metka Knez.

Najprej bi bilo treba urediti zakonske pravice gluhoslepih, tako kot imajo to zelo jasno urejeno druge evropske države. Po slovenski zakonodaji lahko uveljavljajo pravice le kot slepi ali le kot gluhi, kar ni dovolj. Gluhoslepim mora država priznati specifične storitve in oblike pomoči, ki pa niso enake tistim, ki jih potrebujejo gluhi, naglušni, slepi in slabovidni, opozarjajo v društvu Dlan, v katerem je zdaj 45 članov.

Večinoma doma, 
odvisni od družine

Življenje gluhoslepih je zelo težko. Večinoma so doma in odvisni od družinskih članov ali pa so izolirani in osamljeni. Zaradi hkratne okvare sluha in vida zelo težko navezujejo stike z okolico. Večina jih ima nizke dohodke, so upokojeni ali brezposelni. V zadnjem času jih je zaposlenih samo nekaj, veliko manj, kot bi si želeli. Lahko opravljajo dela, ki niso povezana z normo in ki omogočajo prilagoditve njihovim zmožnostim in potrebam. Tako je, na primer, delo z računalnikom ali projektno delo. Tudi vsi pripomočki, ki jih uporabljajo, so prilagojeni; računalnik ima, na primer, poseben program, za razumevanje potrebujejo različne načine prilagojenega sporazumevanja, lahko se opirajo na sluh ali uporabljajo tehnične pripomočke, na primer indukcijsko zanko.

Gluhoslepi imajo hkrati tako okvarjen vid in sluh, da kljub očalom, polževemu vsadku in slušnemu aparatu potrebujejo dodatno pomoč. V društvu Dlan se zavzemajo za to, da bi posameznik sam presodil, kdaj jo potrebuje. Sicer pa med gluhoslepe spadajo popolnoma gluhi in popolnoma slepi (teh je odstotek med vsemi gluhoslepimi), gluhi in slabovidni, slepi in naglušni, naglušni in slabovidni pa tudi ljudje z usherjevim sindromom (tunelski vid) ter sindromom charge, pri katerem je prizadetih več čutil.

Gluhoslepota je lahko prirojena ali pridobljena pozneje v življenju, zaradi bolezni, poškodbe ali starosti. Nekateri, ki postanejo gluhoslepi pozneje, imajo nemalokrat že prej določeno okvaro. Tako se, na primer, lahko gluhemu od rojstva zgodi, da se mu pozneje poslabša še vid; ali pa je nekdo slep in pozneje izgublja sluh. Ljudje s tovrstnimi težavami potrebujejo različne vrste specifične pomoči, kot so tolmačenje ljudem z gluhoslepoto (en tolmač za enega uporabnika), spremstvo, pomoč na domu, psihosocialna pomoč gluhoslepim in njihovim svojcem, osebna asistenca itn.

V pravni praznini, 
brez priznanega tolmača

Gluhoslepi so v nekakšni pravni praznini, saj jim Zimi ne zagotavlja dovolj pravic, zlasti ne pri sporazumevanju: »Gluhi so, na primer, na podlagi zakona o uporabi slovenskega znakovnega jezika upravičeni do 30 ur tolmačenja na leto; če imajo status dijaka ali študenta, pa do 100 ur na leto. Mnogim z gluhoslepoto ta pravica ni zagotovljena, ker ne uporabljajo načinov sporazumevanja, ki temeljijo na slovenskem znakovnem jeziku. Drugi problem pa je (ne)usposobljenost tolmačev, ki uporabljajo samo slovenski znakovni jezik, medtem ko gluhoslepi uporabljajo še druge načine sporazumevanja,« razlaga Simona Gerenčer Pegan, avtorica prve tovrstne knjige Osebe z gluhoslepoto in načini sporazumevanja.

Gerenčer-Peganova poziva odgovorne institucije, naj poskrbijo, da bo slovenska zakonodaja dopolnjena z načini sporazumevanja, ki so preverjeni v svetu in v Sloveniji, gluhoslepi pa bi s tem pridobili pravico do usposobljenih pomočnikov ali tolmačev in se tako laže vključevali v družbo. Zdaj se namreč dogaja, da gluhoslepe, ki se še lahko opirajo na svoj sluh, na komisiji za pridobitev tolmača zavrnejo, ker ne znajo znakovnega jezika; to je zanje zelo težko, ker znakov ne vidijo, učijo se s tipanjem oziroma dotikom in sproti pozabljajo. Tako so v življenju zelo prikrajšani. Če bi si želeli obiskati kulturno prireditev, ne bi razumeli ničesar. Število ljudi z gluhoslepoto ne sme biti izgovor za to, da ne bi uredili njihovega statusa ali da zanje ne bi izvajali posebnih socialnih programov in specifične pomoči – pomemben je namreč vsak posameznik, opozarja Simona Gerenčer Pegan.

Delite to objavo